“Hem estat amb els malalts d’ELA des del primer minut. Reivindicant les seves necessitats, com garantir que quan ja estan en situació de gran dependència tinguin atenció domiciliària especialitzada de 24 hores”
“Avui és un dia memorable que celebrem pel Juan Carlos Unzué i per tots els malalts que han lluitat per arribar on som, sense oblidar els que han marxat sense poder-lo viure”
La llei ELA serà una realitat gràcies a l’impuls de Junts per Catalunya. Avui tots els grups parlamentaris han firmat l’acord entre Junts i els altres partits proponents d’iniciatives per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties neurodegeneratives d’alta complexitat i irreversibles. Només falta acabar el tràmit legislatiu per publicar un text que millorarà l’atenció i la qualitat de vida de les persones que contempla la llei. Aquest document representa un avenç històric i compta amb el suport de les associacions d’afectats. “Des de Junts per Catalunya volem manifestar la nostra gran satisfacció perquè, ara sí, podem dir que abans de finals d’octubre hi haurà una llei que fa justícia”, ha manifestat la diputada Pilar Calvo, ponent d’aquesta iniciativa que ha treballat amb ConELA i, molt especialment, amb la Fundació Catalana Contra l’ELA, Miquel Valls. “Hem estat amb ells des del primer minut, reivindicant les seves necessitats, com garantir que quan estan en situació de gran dependència tinguin atenció domiciliària especialitzada de 24 hores o agilitzar els processos de reconeixement dels graus de discapacitat o de dependència”, ha explicat la diputada.
“Aquesta llei ELA és pionera i molt solidària perquè les mesures que contempla també beneficiaran a altres col·lectius que pateixen patologies amb altres processos neurològics d’alta complexitat i de curs irreversible”, ha recordat Calvo.
La nova llei té també present les persones cuidadores a les que es reconeix el temps que han estat atenent els malalts com a temps cotitzat a la Seguretat Social. Se’ls considera col·lectiu prioritari en les polítiques actives d’ocupació.
La llei incorpora les situacions dels malalts d’ELA que poden tenir afectada la musculatura de l’aparell respiratori i d’aquelles persones amb cardiopaties dins del barem de mobilitat.
La llei dona resposta i serà d’aplicació immediata pels més de 500 afectats d’ELA a Catalunya, 3000 a l’Estat espanyol. En un any ha de poder ser d’aplicació a les persones afectades per les altres malalties que es determinaran via reglament. L’acord entre les formacions també inclou el compromís de promoure la investigació sobre l’ELA. “Avui és un dia memorable que celebrem pel Juan Carlos Unzué i per tots els malalts que han lluitat per arribar on som, sense oblidar els que han marxat sense poder-lo viure”, ha conclòs Calvo.