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DUENDES CON ARTE sumamos a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, con l’Associació Alba Pérez, AFACAT y l’Associació Catalana LUPUS E.G.

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Laboratorio de Investigación en Enfermedades Neuromusculares Infantiles

¿Que son las Enfermedades Neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades degenerativas y crónicas que impiden que los músculos de los niños funcionen bien. Son hereditarias y muy poco frecuentes por lo que son poco conocidas.

Los niños que las padecen nunca llegan a caminar o pierden progresivamente la movilidad. Además, estas enfermedades causan otras limitaciones importantes en la vida diaria de los pacientes y sus familias.

¿Quiénes somos?

La Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu la formamos médicos e investigadores dedicados a las enfermedades neuromusculares. Nuestra Unidad es un centro de referencia a nivel nacional e internacional que lleva más de 30 años contribuyendo al avance en esta área de la Biomedicina.

¿Qué hacemos?

Diagnosticar, tratar e investigar enfermedades neuromusculares en niños.

¿Por qué investigamos?

La mayoría de las enfermedades neuromusculares aún no tienen tratamiento y la esperanza de vida de los niños que las sufren es limitada. La investigación es la única esperanza de encontrar tratamientos efectivos.

Son enfermedades hereditarias pero en una gran mayoría de casos tanto los genes causantes como el mecanismo por el cual se produce la debilidad muscular se desconocen.

¿Qué necesitamos?

Necesitamos tu ayuda para financiar nuestro proyecto de la investigación y así poder encontrar nuevos tratamientos.

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Gracias por tu colaboración,

Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera
Investigadora Principal
Laboratorio de Investigación en Enfermedades Neuromusculares Infantiles
Hospital Sant Joan de Déu
[email protected]

http://www.guiametabolica.org/

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albaprerez

¿Que es “Asociación Alba Pérez lucha contra el cáncer infantil”?

El nombre viene de nuestra hija Alba, que sufre cáncer desde que tiene 6 meses de vida. La Asociación ha sido creada para ayudar a la investigación del cáncer de los niños y para apoyar económicamente a equipos de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona de, y / o a cuantos otros se dediquen a la investigación para lograr la curación de los canceres infantiles.

Entendemos que este tema trae muchas preguntas y sois muchos los que nos habéis pedido un lugar para contactar con nosotros y hacernos las preguntas que consideréis oportunas.

Por favor, no dudéis en hacerlas, intentaremos resolverlas lo antes posible.

E-Mail: [email protected]

Web: http://asociacionalbaperez.org

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afacat

¿Que es AFACAT?

Aquesta associació neix amb la voluntat d’acompanyar les famílies i els infants durant tot el temps que duri l’acolliment i aconseguir que els infants tutelats trobin famílies d’acollida.

Hem iniciat aquesta aventura perquè volem fer activitats que ens permetin:

  • Informar dels tràmits, lleis, ajuts, subvencions i oportunitats que estiguin relacionats amb l’acolliment.
  • Donar suport als nens i a les famílies en les gestions que emprenguin i que es derivin d’alguna problemàtica existent en el seu acolliment.
  • Orientar les famílies interessades a acollir.
  • Mediar entre els nens acollits, les famílies i l’administració.
  • Difondre l’acolliment d’infants.
  • Intervenir en les lleis i normatives que afectin l’acolliment.
  • Promoure la relació i l’intercanvi d’experiències amb altres associacions, entitats i empreses relacionades amb l’acolliment, sigui quin sigui el seu àmbit territorial d’actuació.

Poden formar part de l’associació totes les persones físiques i jurídiques que, de manera lliure i voluntària, tinguin interès en ajudar els infants desemparats i defensar-los de la seva realitat. Només cal que us poseu en contacte amb nosaltres a través del telèfon o el web d’AFACAT.

Teléfono: 622013232

Web: http://www.familiesacollidores.cat

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acleg

¿Qué es Associació Catalana Lupus E.G (ACLEG)?

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familiares y profesionales, con un objetivo común: trabajar en beneficio de los enfermos de LES, ofreciendo diversos servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. ACLEG está adherida a la Federación Española de Lupus, Lupus Europe y Fundacion Americana de Lupus.

Junta directiva: Pilar Lucas Plaza (Presidenta), María José Calatayud Baena (Tesorería).

Teléfono: 626891221

Web: http://acleg.entitatsbcn.net

 

Toda la información en este PDF